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“罕见病通常伴随患者终生，治疗周期长，预后效果差且治疗成本较高，与常见病用药相比，罕见药显出更高公益度要求。”北京协和医院主任药师李大魁教授指出，罕见病约80%为遗传性疾病，按经济学的公共产品理论，这些罕用药更多可归属纯公共产品或准公共产品的范畴，需要政府干预来提高这类药品的公共福利程度，让罕见病患者用得上药，用得起药。医疗保障一直是社会救助领域“短板”，近年来，浙江省创新了罕见病医疗救助政策，被称为“浙江模式”。
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