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“瓷娃娃”、“渐冻人”、苯丙酮尿症、克氏综合征……国际上确认的罕见病有六七千种，但只有约1%的罕见病有药物治疗，预计国内具备有效药品治疗条件的罕见病不足10种。3月18日，在由北京医学会罕见病分会主办的第五届北京罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会上，北京医学会罕见病分会主委、北京大学第一医院原副院长丁洁教授表示，“近年来，罕见病防治日益受到关注，不少省市在罕见病医疗保障和社会保障制度方面进行了改革创新。但由于我国罕见病学术组织依然存在力量不均、资源分散等问题，很难对我国罕见病防治有整体推动的作用，因此呼吁成立中华医学会罕见病分会，建立从事罕见病事业的‘国家队’。”
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