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据浙江省民政厅处长陈建义介绍，浙江将几种罕见病纳入医疗保障范畴，由基本医保、大病保险、医疗救助和专项救助共同构成。一是病种，根据浙江省经济社会发展水平、医保基金结余和罕见病发病诊治等情况，经组织专家论证，浙江省罕见病医疗保障病种范围暂定为戈谢氏病、渐冻症、苯丙酮尿症。这三种病的特点是能够诊断，有药可治愈或控制、缓解，其他国家或国内其他省区纳入保障，百姓的呼声也很强烈。保障对象为参加浙江省基本医疗保险，获得浙江省户籍满5年的患者；或者参加浙江省基本医疗保险，年龄不满5周岁，但其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者。其他情况个案处理。二是诊断，符合浙江省罕见病保障对象要求的患者到6个定点医院进行诊断，患者凭医院出具的诊断证明回户籍所在地民政部门登记备案。罕见病患者每年复查一次。三是经费，合规医疗费用包括基本医疗保险政策范围内医疗费用、罕见病特殊药品费用。不含康复器材费用。
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