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“瓷娃娃”、“渐冻人”、苯丙酮尿症、克氏综合征……国际上确认的罕见病有六七千种，但只有约1%的罕见病有药物治疗，预计国内具备有效药品治疗条件的罕见病不足10种。3月18日，在由北京医学会罕见病分会主办的第五届北京罕见病学术大会暨2017京津冀罕见病学术大会上，北京医学会罕见病分会主委、北京大学第一医院原副院长丁洁教授表示，“近年来，罕见病防治日益受到关注，不少省市在罕见病医疗保障和社会保障制度方面进行了改革创新。但由于我国罕见病学术组织依然存在力量不均、资源分散等问题，很难对我国罕见病防治有整体推动的作用，因此呼吁成立中华医学会罕见病分会，建立从事罕见病事业的‘国家队’。”会议现场罕见病防治亟需全方位推进罕见病（Raredisease）又称“孤儿病”（Orphandisease），是指那些发病率极低的疾病，罕见病约80%都与遗传有关。关于罕见病的界定，大多数国家根据两个原则，一是发病率；二是从经济的角度去看待罕见病。欧盟Orphanet数据库2012年公布了5781种罕见病，美国RDR数据库涵盖6800多种罕见病。

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贵阳数博会上李克强总理曾表示，要发展共享经济，让更多的人有平等创业就业的机会，使广大人民更好分享改革发展成果。共享经济不光是在做加法，更是在做乘法，会让创业创新门槛更低，成本更小，速度更快。近三年，我们大力推进简政放权和商事制度改革，激发了人们的创业创新热情，催生了一批新技术、新产业、新模式。这些企业今天还是“小个子”，未来就可能产生一些“小巨人”，甚至享誉世界。企业家精神和工匠精神有机结合，可以使产品品质和企业效益都有提升，更好满足消费者对产品和服务的需求。共享经济不仅人人都可参与，而且人人都可受益。

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